Professionellas förhållningssätt till barn med funktionsnedsättning

Hur blev du intresserad av ämnet?

– Jag har arbetat inom habiliteringen sedan 1989 och 1999 började jag arbeta i en spädbarns-verksamhet som heter Tittut. Den ryms inom Handikapp & Habilitering i Stockholms län.

Vad handlar avhandlingen om?

– Den handlar just om att bli förälder till ett barn med en funktionsnedsättning, om det som händer när man som förälder får en diagnos kring det nyfödda barnet. Jag har intervjuat föräldrar till nitton barn (nitton mammor och elva pappor); femton barn med Downs syndrom, tre barn med en hjärnskada och ett blint barn.

Vad är resultatet och dina viktigaste slutsatser?

– Det framkom att det är väldigt individuellt hur man reagerar som förälder, och det går inte att säga något som är generellt för alla. Det som går att säga är att många olika och starka känslor väcks. Likaså väcks många existentiella frågeställningar. Jag har beskrivit det som känslan av att bli ”utkastad från världen”, att det handlar om en ”kärlekskamp” och att det gäller att ”finna sin plats i världen”. Det finns ofta en stor ambivalens hos föräldrarna. Man kan vara glad över att ha blivit förälder men väldigt ledsen över beskedet. Något som framkom var att de professionella har en stor betydelse. Jag vill även betona betydelsen av möten, vilket är särskilt viktigt för professionella att beakta.

Hittade du något under arbetets gång som överraskade eller förvånade dig?

– Egentligen inte, men det blev uppenbart att både sorgen och glädjen var större än jag kunnat föreställa mig. Det blev tydligt i min studie att familjen är ett system: om den ena föräldern är sorgsen är det den andre som håller ihop familjen – man turas om. De pappor som ingick i studien var vanligen mer rationella än mammorna som deltog, och kunde lättare utgå från nuet och tänka framåt. Mammorna påverkades mer som person och funderade på om de gjort något fel under graviditeten – det fanns en väldig skuld hos dem. De professionella har därför ett stort ansvar att involvera båda föräldrarna.

Vem har nytta av dina resultat?

– Föräldrar, anhöriga och vänner till familjer som har fått ett barn med funktionsnedsättning. Men framförallt professionella; vårdpersonal på sjukhus som lämnar besked men även personal inom habiliteringen som behöver förstå vad föräldrarna har att gå igenom. För personalen i skolan är det viktigt att ha förståelse för att de möter personer som kanske har fått sitt livs svåraste besked – och det behöver man vara ödmjuk inför. Om man som förälder ställer höga krav så finns det ofta goda skäl för det: föräldrarna kan ha mött många okänsliga personer som inte har sett barnet och som förälder kan man då uppleva att man måste kämpa för barnet hela tiden. För föräldrarna i studien präglades den första tiden med barnet av en balans mellan ”att göra” och ”att vara”. Många önskade få något att göra, något att träna på för att kunna påverka utvecklingen så att det skulle bli så bra som möjligt. De föräldrar som vill få redskap för att påverka måste få det, samtidigt som andra kanske bara vill vara ifred. När de professionella kommer med olika idéer om träningsprogram kan det resultera i att föräldrarna tror att barnets utveckling helt och hållet beror på dem som föräldrar. Men det är tydligt att barn med funktionsnedsättning har en egen utvecklingskraft. Det finns däremot en gammaldags pedagogik kring dem, som går ut på att man konstant måste fylla på för att det ska hända något. Men det är för dem precis som det är för andra barn: det gäller att skapa en god mylla så att de kan växa. Något som är tänkvärt är att när de här föräldrarna beskriver sina barn så använder de ord som: kvicka, pigga, nyfikna, finurliga och de pratar om att utveckling sker av sig själv. I olika texter om barn med funktionsnedsättning kan man däremot läsa att ”utveckling sker med specialpedagogisk hjälp” – och visst behövs det specialpedagogik men vilken syn man har på barnet är också betydelsefullt.

Hur tror du att dina resultat kan påverka arbetet i skolan?

– Jag hoppas att man i större utsträckning kan beakta vad föräldrarna har varit med om, och även reflektera kring sin pedagogik och vem det är som sätter taket.

Åsa Larsson