Children with complex communication needs. The parents

Abstrakt

Syftet med avhandlingen är att öka förståelsen för hur föräldrar till barn med svåra flerfunktionshinder med komplicerade kommunikationsbehov ser på sina barns kommunikation och deras kommunikationshjälpmedel. De deltagande barnen är i olika åldrar, befinner sig på olika utvecklings- och kommunikationsnivåer och har dessutom olika sociokulturella bakgrunder, men gemensamt är att de använder ett eller flera alternativa och kompletterande kommunikationssätt (AKK), som inkluderar ingen, låg- eller högteknologi.

Syftet har varit att få insikter i hur fenomenet AKK och kommunikation under utmanande villkor upplevs av barnens föräldrar. Studien är kvalitativ och baserad på intervjuer. Den är inspirerad av fenomenologisk and hermeneutisk forskningstradition. De transkriberade intervjuerna har tolkats och analyserats för att finna vanliga mönster i kommunikationen. Hur upplever föräldrarna sina barns kommunikation och vad upplever föräldrarna är den största utmaningen när barnet befinner sig i situationer där kommunikationshjälpmedel används i och utanför familjen? Medan de flesta föräldrar är intresserade av att förse sitt barn med ett tekniskt kommunikationshjälpmedel, har det visat sig att hjälpmedlen sällan överbryggar kommunikationssvårigheter på områden som är viktiga för föräldrarna, till exempel när det gäller att dela händelser eller att uttrycka känslor.

Resultatet av intervjuerna visar att det är mycket angeläget att inkludera föräldrarna redan från starten och genom hela interventionsprocessen för att bättre kunna möta de utmaningar som föräldrar till barn med omfattande behov av kommunikationsstöd har.

Children with complex communication needs. The parents

The aim of this dissertation is to increase the understanding of how parents of children with severe and multiple disabilities and complex communication needs view their children scommunication and their communication aids. The participating children differ in age, in their developmental and communicative levels as well as in their socio-cultural backgrounds, but have in common that they all are using one or more modes of augmentative and alternative communication (AAC), involving no, low or high technology.

Through a qualitative study, which is inspired by phenomenological and hermeneutic research traditions and based on interviews with the children s parents, I aimed to get insight in how the phenomena of AAC and communication under challenging conditions per se are perceived by the parents. The transcribed interviews were interpreted and analyzed for common patterns in how parents experience their children s communication and related challenges based on the children s severe communication limitations and their needs for alternative communication modes.

The results of the study indicate that despite the differences in the children s abilities and limitations and family backgrounds there are common patterns regarding what parents perceive as the biggest challenges in communication with the child, regarding situations when communication between parents and child works best, and regarding the use of communication aids in and outside the family. While most parents are interested in supplying their child with a technical communication aid, these rarely seem to help bridge communicative deficits in areas which are essential for the parents, e.g., sharing events or expressing emotions.

The outcomes of the interviews reveal the necessity to include parents to a great extent from the beginning throughout the course of intervention to better meet the challenges the parents of a child with complex communication needs are facing.