en
Adam Helles redogör med sin avhandling resultaten från den första långtidsstudien av en relativt stor grupp män med diagnosen Asperger syndrom. Sammantaget visar avhandlingen på vikten av regelbundna uppföljningar av personer med Asperger syndrom, för att eventuellt kunna stödja positiv utveckling och vända negativ utveckling.
Abstrakt
Asperger syndrom (AS) är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning inom autismspektrum. Diagnosen karakteriseras av svårigheter i socialt samspel och ömsesidighet samt en benägenhet att fastna i beteenden, rutiner eller intressen. Personer med AS har svag, genomsnittlig eller hög intelligens och den tidiga språkutvecklingen är sällan allvarligt försenad. Relativt lite är känt om långtidsprognosen, bland annat beroende på att de första kriterierna för diagnosen kom först under slutet av 1980-talet. I denna avhandling rapporteras resultaten från den första långtidsstudien av en relativt stor grupp med diagnosen AS. Hundra pojkar som fick diagnosen AS på 80- och 90-talet i Göteborg har följts under en period av i genomsnitt 19 år. Två uppföljningar har gjorts av gruppen, den första 2002-2003 (då deltog 76 personer) och den andra 2011-2013 (då deltog 50 personer). Resultaten i denna avhandling har främst fokuserat på den andra uppföljningen, men jämförelser mellan uppföljningsresultaten vid de två tillfällena har också gjorts. Avhandlingen är baserad på fyra delarbeten, en om diagnostisk stabilitet, en om psykiatrisk och neuropsykiatrisk komorbiditet, en om livskvalitet (både gällande hur man klarar sig i vardagen och hur man upplever sin livskvalitet) och en om personlighetens relation till vardagsfunktion för personer med AS. Resultaten visade att efter 19 år uppfyllde 39 av 50 deltagare (78%) fortfarande en diagnos inom autismspektrum (men inte nödvändigtvis AS då flera hade bytt diagnos inom autismspektrumområdet). Detta kan jämföras med den första uppföljningen då 90% fortfarande uppfyllde kriterier för en autismspektrumdiagnos. Vidare visade resultaten att den nya autismdiagnosen i DSM-5 medförde att vissa som uppfyllde en autismspektrumdiagnos enligt DSM-IV inte längre kom att uppfylla en autismdiagnos i vuxen ålder trots klara samspelssvårigheter och begränsningar i vardagen. De 11 personer som inte längre uppfyllde någon autismspektrumdiagnos kallas framöver för Ej längre autismspektrumdiagnos-gruppen.
Nästan samtliga (47 av 50) deltagare i studien hade uppfyllt kriterier för minst en annan psykiatrisk eller neuropsykiatrisk diagnos under sin livstid (de vanligaste diagnoserna var depression, motorisk koordinationsstörning och Tourette syndrom). En majoritet (53 %) uppfyllde kriterier för minst en annan psykiatrisk diagnos (de vanligaste diagnoserna var ADHD och depression) vid uppföljning två. De personer som uppfyllde kriterier för en autismspektrumdiagnos och minst annan psykiatrisk diagnos vid uppföljning två kallas framöver för Autismspektrumdiagnos plus-gruppen (n=24). De 15 individer som uppfyllde en autismspektrumdiagnos, men ingen annan psykiatrisk diagnos kallas framöver för Endast autismspektrumdiagnos-gruppen. De tre grupperna visade både likheter och olikheter gällande livskvalitet, både gällande så kallad objektiv livskvalitet (det vill säga hur man har det) och subjektiv livskvalitet (det vill säga hur man uppfattar sitt liv). Ej längre autismspektrumdiagnos-gruppen hade signifikant bättre objektiv livskvalitet gällande boende, arbete och vänner och i princip alla individer i den gruppen hade arbete, eget boende och flera vänner. De hade dock inte studerat mer på universitet/högskolan och hade inte kärleksrelationer oftare än de två
andra grupperna. De två andra grupperna (Autismspektrumdiagnos plus och Endast autismspektrumdiagnos ) liknande varandra mycket gällande objektiv livskvalitet, då båda grupperna visade stor variation i fungerande. Ungefär hälften hade inte eget boende, cirka en tredjedel var helt arbetslösa och ungefär en fjärdedel hade inga vänner. Å andra sidan hade ungefär en fjärdedel en anställning utan extra stöd och strax under hälften hade någon annan form av anställning (daglig verksamhet eller anställning med lönebidrag), cirka hälften hade eget boende utan behov av stöd i vardagen och tre fjärde delar hade minst en vän. Gällande subjektiv livskvalitet så var
det Autismspektrumdiagnos plus-gruppen som skiljde sig från de övriga två grupperna och hade signifikant lägre upplevd livskvalitet. Aningen överaskande så hade Endast autismspektrumdiagnos-gruppen inte lägre upplevd livskvalitet än Ej längre autismspektrumdiagnos-gruppen trots avsevärt lägre objektiv livskvalitet. Intelligens var positivt associerat till akademisk framgång, medan grad av autismsymtom var negativt associerat till självständighet i anställning och boende samt gällande vänskaps- och kärleksrelationer. De tre grupperna jämfördes också utifrån personlighetstestet Temperament and Character Inventory (TCI), ett test som avser mätta fyra typer av temperament (medfödda personlighetsdrag som anses vara stabila över tid) och tre karaktärsmått (personlighetsdrag som utvecklas över tid och påverkas av omgivningsfaktorer). De tre grupperna beskrivna ovan skiljde sig åt i sina TCI-profiler. Ej längre autismspektrumdiagnos-gruppen hade i högre grad personlighetsdrag som kännetecknas av att man har stort behov av uppmuntran och stöd från andra människor och att man lättare knyter an till andra människor känslomässigt (högt Reward Dependence). Endast
autismspektrumdiagnos-gruppen hade i högre grad personlighetsdrag som kännetecknas av man är försiktig, ordningssam och reserverad (lågt Novelty Seeking) och att man är aningen ängslig, blyg och o energisk (aningen högt Harm Avoidance). Autismspektrumdiagnos plus-gruppen hade i högre grad personlighetsdrag som kännetecknas av klar ängslighet, blyghet och brist på energi (mycket högt Harm Avoidance) och även låg självbild, svårigheter att ta ansvar och svårigheter att finna mål och mening i livet (lågt Self- Directedness) och svårigheter med att samarbeta, aggressivt beteende och svårigheter att behålla sociala relationer (lågt Cooperativeness) samt mer udda personlighetsdrag (hög andel ovanliga svar). När de tre grupperna undersöktes med avseende på intelligensnivå, tidig utveckling, grad av autismsymtom då AS-diagnosen ställdes, ålder då AS- diagnos ställdes och ålder vid andra uppföljning fanns inga skillnader mellan grupperna. Däremot hade Ej längre autismspektrumdiagnos-gruppen lägre grad av autismsymtom vid den första uppföljningen när de var runt 20 år, även om majoriteten (8 av 11) då fortfarande uppfyllde kriterier för en autismspektrumdiagnos. Autismspektrumdiagnos plus-gruppen hade haft fler antal komorbida diagnoser genom livet. Sammantaget så visar avhandlingen på vikten av regelbundna uppföljningar av personer med AS, för att eventuellt kunna stödja positiv utveckling och vända negativ utveckling. Det visar också på vikten av att göra regelbundna psykiatriska bedömningar av personer med AS då deltagarna i denna studie dels har haft hög grad av komorbiditet och dels haft relativt låg grad av psykiatrisk/psykologisk behandling för dessa svårigheter. Att hjälpa personer med AS med deras psykiatriska tillstånd bör kunna höja deras upplevda livskvalitet avsevärt. En delförklaring till den stora variationen i långtidsprognos hos personer med AS kan vara personlighetsdrag. Det skulle kunna vara så att prosociala personlighetsdrag är en del i positiv utveckling medan ängsliga personlighetsdrag bidrar till utvecklingen av psykiatrisk komorbiditet. Denna ängslighet verkar dock inte leda till utveckling av komorbiditet när den kombineras med att vara försiktig och ordningsam.
Asperger syndrome in males over two decades
BACKGROUND: Not much is known about the long-term outcome of Asperger syndrome (AS). The first set of diagnostic criteria was published in the late 1980’s. Research on other normal range IQ Autism Spectrum Disorders (ASD) has shown great variability in terms of outcome. ● AIMS: The purpose of the present study was to study the naturalistic course of AS into adulthood in a clinical cohort of 100 males with AS diagnosed in childhood and to examine (1) stability of the diagnosis, (2) psychiatric comorbidity, (3) objective and subjective quality of life (QoL) and (4) examine Temperament and Character Inventory (TCI) traits in relation to aforementioned factors. ● METHODS: A cohort of 100 males diagnosed with AS at a mean age of 11 years has been followed from diagnosis (T0) over a period of 19 years in two follow-up studies. In the first follow-up (T1) at a mean age of 20 years, 76 of the 100 males participated and at the second follow-up (T2) at a mean age of 30 years, 50 individuals took part. A number of relevant and psychometrically established instruments were used at both time points. ● RESULTS: At T2, 78% still fulfilled criteria for an ASD diagnosis, compared to T1 when 90% still fulfilled an ASD. Almost all participants (94%) had at least one comorbid psychiatric or neurodevelopmental disorder during their lifetime and 54% had at least one current comorbid disorder. The 22 % (n=11) who no longer met criteria for ASD after nineteen years, had better objective QoL and average to high subjective QoL. Forty-four percent (n=22) of the men had a stable ASD and at least one current comorbid psychiatric disorder (“ASD Plus”) and this group had extremely varied objective QoL (with many having low independence) and low subjective QoL. Lastly, there was a group of individuals (34% of those who participated) with a stable ASD diagnosis but no current comorbidity (n=15, “ASD Only”) who also had extremely varied objective QoL (with many having low independence) and reporting average range subjective QoL. The three outcome groups (No-longer-ASD, ASD Plus and ASD Only) had significantly different profiles on the TCI. Background factors associated with negative outcome were ASD symptom load at T1 (but not T0) and degree of lifetime comorbidity. ● CONCLUSION: AS in males, when considered as an ASD was a relatively stable diagnosis over almost two decades. A majority met criteria of at least one other current comorbid disorder. No longer meeting criteria for an ASD was associated with better objective QoL, while having comorbidity was associated with lower subjective QoL. Personality traits were associated with different outcomes.
Åk 7–Vux 
